Leven met diabetes insipidus

Met de juiste medicijnen hebben de meeste mensen met diabetes insipidus weinig last meer van de aandoening. Toch vraagt het dagelijks leven wat extra aandacht. Het medicijn desmopressine werkt goed, maar alleen in balans met de hoeveelheid die iemand drinkt. Te veel drinken na een dosis is net zo ongezond als een dosis missen zonder water bij de hand. Deze pagina legt uit hoe die balans werkt, welke signalen ertoe doen en wat te doen bij ziekte, een ziekenhuisopname of op reis.

Het antidiuretisch hormoon (ADH) zorgt ervoor dat de nieren water vasthouden. Zonder ADH raakt het lichaam veel water kwijt via de urine, met veel plassen en dorst als gevolg. De informatie op deze pagina gaat vooral over de vorm waarbij de hypofyse te weinig ADH maakt. Bij nefrogene diabetes insipidus reageren de nieren niet op ADH en helpt desmopressine meestal niet. De adviezen over drinken en ziekte gelden daar deels ook, maar de behandeling is anders.

Desmopressine goed gebruiken

Desmopressine lijkt sterk op ADH en zorgt ervoor dat de nieren water vasthouden. Het bestaat als tablet, smelttablet, neusspray en injectie. De meeste mensen nemen het één tot drie keer per dag. De behandeling van diabetes insipidus begint met het zoeken naar de juiste dosis en de beste tijden. Dat verschilt per persoon.

Doorbraak: het signaal voor de volgende dosis

Als een dosis uitgewerkt raakt, komen de klachten terug. De dorst neemt toe en de urine wordt lichter van kleur. Veel patiënten noemen dit een ‘doorbraak’. Dat is niet erg. Het lichaam raakt zo overtollig water kwijt, wat het natrium (zout) in het bloed op peil houdt. Een doorbraak laat ook zien dat de volgende dosis eraan komt.

Dosis vergeten of twijfel

Twijfel over een dosis? Neem dan geen extra dosis ‘voor de zekerheid’. Een dosis missen is minder riskant dan per ongeluk een dubbele dosis nemen. Een pillendoos of een vaste wekker helpt om doses niet te vergeten.

Neusspray bij verkoudheid

Een verstopte neus vermindert de opname van een neusspray. Is maar één neusgat dicht, gebruik dan het andere. Zitten beide neusgaten dicht, dan schakelt de arts soms tijdelijk over op tabletten. Bij een maagstoornis neemt het lichaam tabletten soms minder goed op.

Bewaren en ander merk

Tabletten mogen op kamertemperatuur blijven. Sommige neussprays horen in de koelkast; de bijsluiter vermeldt de juiste bewaarplek. Krijgt iemand van de apotheek een ander merk desmopressine, dan merkt hij of zij soms verschil: de doorbraak komt eerder of later dan gewoonlijk. Bij zo’n verandering is overleg met de arts verstandig.

Drinken op dorst

De belangrijkste regel: drink op dorst, niet volgens een vast schema. Bij de meeste mensen werkt het dorstgevoel normaal. Dat gevoel geeft aan wanneer het lichaam water nodig heeft.

• Minder drinken om minder te plassen is gevaarlijk. Zonder desmopressine blijven de nieren water lozen, ook als er geen water bijkomt.
• Veel drinken uit gewoonte, terwijl desmopressine werkt, is ook riskant. Het lichaam houdt dan te veel water vast.
• Bij warm weer, sporten of een sauna verliest het lichaam extra vocht door zweten. Meer drinken is dan normaal, zolang het dorstgevoel de hoeveelheid bepaalt.
• Voor een feest of een avond uit met veel drinken helpt het om vooraf met de arts te bespreken hoe met de dosis om te gaan.

Te veel water: laag natrium

Wie na een dosis desmopressine veel drinkt, houdt dat water vast. Het bloed raakt dan te verdund en het natriumgehalte daalt. Artsen noemen dat hyponatriëmie. Het ontstaat ook bij een te hoge dosis. Signalen zijn:

• Hoofdpijn en duizeligheid.
• Misselijkheid.
• Snel aankomen in gewicht, zonder duidelijke reden.
• Verwardheid of sufheid.

Bij braken, een epileptische aanval of sterke sufheid is direct medische hulp nodig. Bij lichte klachten, zoals vaker hoofdpijn en wat gewichtstoename, is een afspraak met de arts verstandig. Mogelijk is de dosis te hoog.

In de eerste weken van de behandeling helpt het om elke ochtend op de weegschaal te staan. Een liter water weegt een kilo. Schommelt het gewicht van dag tot dag flink, dan klopt de balans tussen drinken en medicijn waarschijnlijk nog niet.

Geen dorstgevoel

Een kleine groep mensen heeft door schade in de hersenen geen of nauwelijks dorstgevoel. Voor hen werkt ‘drinken op dorst’ niet. Zij krijgen van het behandelteam een persoonlijk plan, meestal met vaste hoeveelheden drinken en controles van het natrium in het bloed.

Bij braken of diarree

Lichte diarree is meestal geen probleem. Anders ligt het bij herhaald braken of hevige diarree. Het lichaam verliest dan veel vocht en zouten, terwijl het lichaam tabletten mogelijk niet goed opneemt. Het natrium in het bloed raakt dan te hoog of te laag.

Wie meer dan één keer braakt of hevige diarree heeft, zoekt snel medische hulp. Dat geldt extra voor mensen die ook hydrocortison gebruiken voor een tekort aan bijnierhormoon. Bij hen verstoort ziekte de balans nog sneller.

Een te hoog natrium (hypernatriëmie) ontstaat als desmopressine niet goed binnenkomt en er tegelijk weinig gedronken kan worden. Desmopressine komt niet goed binnen als iemand de tablet uitbraakt, als het lichaam de tablet bij diarree slecht opneemt, of als het medicijn er niet is. De nieren voeren dan weer veel water af, terwijl dat verlies niet wordt aangevuld. Signalen zijn hoofdpijn, moeheid, prikkelbaarheid, een droge mond, misselijkheid en spierkrampen.

Opname in het ziekenhuis

Een ziekenhuisopname is een moment om alert te zijn. Desmopressine overslaan of te laat geven leidt snel tot ernstige uitdroging. In Engeland gaf de nationale gezondheidsdienst NHS in 2016 een officiële veiligheidswaarschuwing uit over het risico op ernstige schade en overlijden als desmopressine in het ziekenhuis ontbreekt of te laat komt.

Bij een geplande of onverwachte opname helpt het om:

• De diagnose en de naam van het medicijn direct te melden, ook bij de spoedgevallendienst.
• Uit te leggen dat het om diabetes insipidus gaat en niet om suikerziekte.
• Eigen desmopressine mee te nemen, met een lijstje van de vaste innametijden.
• Voor een operatie met de endocrinoloog te bespreken welke afspraken gelden voor het medicijn en het drinken tijdens het nuchter zijn.
• Een naaste te vragen om mee op te letten als de patiënt zelf te ziek of te suf is.

Een kaartje in de portemonnee met de diagnose, het medicijn en de dosis helpt zorgverleners in een noodsituatie. Patiëntenverenigingen, zoals de Nederlandse Hypofyse Stichting, bieden informatie en ondersteuning voor mensen met een hypofyseaandoening.

Op reis

• Neem desmopressine mee in de handbagage, met een ruime extra voorraad voor het geval van vertraging.
• Neem een medicijnpaspoort of een verklaring van de arts mee, bij voorkeur in het Engels.
• De bagagescanner op het vliegveld is geen probleem voor het medicijn.
• Bij een tijdsverschil helpt het om vooraf met de arts de innametijden af te spreken.
• Zorg onderweg voor water en plan toiletpauzes, vooral rond het moment dat een dosis uitwerkt.
• Bij warm weer is meer drinken op dorst normaal.

Wanneer direct hulp zoeken

De meeste dagen verlopen zonder problemen. Toch zijn er situaties waarin snel handelen nodig is. Zoek snel medische hulp bij:

• Meer dan één keer braken of hevige diarree.
• Geen desmopressine binnenkrijgen, bijvoorbeeld door braken of een kapotte neusspray, terwijl er te weinig te drinken is.
• Hoofdpijn, misselijkheid en verwardheid na een dag met veel drinken.
• Na een extra dosis desmopressine veel minder plassen, terwijl het plassen na 12 uur nog niet op gang komt. Drink in de tussentijd alleen op dorst en neem geen nieuwe dosis tot dorst en plassen terugkomen.

Bel 112 bij een epileptische aanval, bewusteloosheid of ernstige verwardheid. Vertel daarbij altijd dat de persoon diabetes insipidus heeft en desmopressine gebruikt.

Twijfel over de dosis, de hoeveelheid drinken of klachten die steeds terugkomen? Bespreek het bij de volgende controle met de endocrinoloog. Kleine aanpassingen in dosis of tijdstip maken in het dagelijks leven vaak al veel verschil. Meer over het herkennen van klachten staat op de pagina symptomen van diabetes insipidus.